2024年5月21日下午，我院召开罕见病工作会议，由医务处牵头，风湿科、内分泌科、肾内科、神经内科、儿科、呼吸科、血液科、心内科等相关科室的主任及罕见病联络员共同参会。

会议由医务处陈艳副处长主持，工作小组秘书孙甜甜介绍了我院罕见病的工作开展情况。

各科室主任汇报了本专业罕见病的目录范围、科室组织学习情况、病例上报情况、目前存在的不足及改进方法等。

医务处陈艳副处长肯定了大家的工作成绩，并提出了新的要求：一、由罕见病专家组长牵头开展罕见病MDT工作；二、进一步提升临床医生罕见病的早期识别与诊断能力，鼓励全院医生参加到罕见病的工作中来；三、进一步完善信息系统，提高罕见病例上报率；四、加强宣传及宣教，提高公众对罕见病的认知度。

我院成立罕见病工作领导组及专家组以来，凝聚全院各学科，在罕见病的诊疗方面做了大量卓有成效的工作，推动罕见病诊疗不断发展。医院将大力支持罕见病工作，造福我市罕见病患者。